quinta-feira, 10 de dezembro de 2015

Mas os papers- senhor!- os papers!

Na plateia ilustres médicos, cirurgiões de renome, especialistas reconhecidos na comunidade e também pessoas com a patologia que estava em discussão naquelas Jornadas. Na primeira fila o Dr. Gentil Martins. 
Discutia-se as consequências a longo prazo da patologia e a concomitância de uma determinada malformação e as formas como se poderia intervir nesta. 
O Dr. Gentil Martins- humildemente, como só os grandes conseguem ser- ouviu todos os colegas apresentarem as suas prelecções e no fim pediu a palavra. Disse que trabalhava com esta patologia há mais de 30 anos e que havia um truque simples, um golpe cirúrgico certeiro, ali entre duas vértebras e que nenhum dos doentes que ele operara tinha manifestado, a longo prazo, a dita malformação. 
Logo se deu o sururu junto da audiência, que não havia artigos nenhuns que sustentassem aquela afirmação, que não havia nada escrito, nada publicado, zero papers. 
O Dr. Gentil Martins lá explicou que durante os últimos 30 anos, ele e a sua equipa, tinham operado centenas de crianças mas que, de facto, nunca se tinha dedicado a escrever sobre a técnica, a publicá-la. mas que havia centenas de evidências científicas, vivas, crescidas e adultas, algumas naquela plateia, era simples comprová-la. 
Mas que não, sôtor, que não! Faltam os papers! Se não está em paper, não existe!
O Dr. Gentil Martins, no alto dos seus 85 anos, sorriu e encolheu os ombros. 
No coffee break foi cumprimentado por toda a gente mas foi ter com os adultos que tinham passado pelas suas cirúrgicas mãos. Cumprimentou cada um com, efusivamente, e perguntou a cada um se tinha tido complicações, se actualmente tinham sintomas da dita mal formação. Que não, estavam todos bem, sem apresentarem as complicações de que se falara anteriormente. 
Sorriu. Os colegas não lhe reconheciam o mérito da técnica, não queriam saber mais, falavam de papers e artigos, revistas e publicações. Mas as evidências científicas estavam ali, sem letras nem papéis, sem abstracts nem revisões de literatura. 
"Não precisa de argumentação, pois não, Dr. Gentil Martins? Ganhou!"- lancei-lhe a provocação, enquanto lhe piscava o olho. 
"Eu não ganhei nada. Lamento é que, ao contrário destes adultos que ganharam, possa haver pequenos que venham a perder a longo prazo porque há colegas que ficam reféns de uma ciência de papéis feita."

Ganhou.

21 comentários:

Pedro Urbano disse...

E infelizmente, acontece em todas as ciências embora, naturalmente, na medicina o resultado acabe por ser mais grave, por se lidar com vidas (e qualidade de vida) humanas

Nós disse...

Inspirador!

Prezado disse...

Relacionando isto com a conversa da homeopatia que tenho lá no blog, o perigo óbvio disto é que o bom senso nem sempre impera. E que para gajo sério há 5 malucos.
Se funciona faça-se. Se é na base da fé...

Luna disse...

Os papers são importantes porque são também a forma de divulgar, partilhar e perpetuar esses conhecimentos na comunidade científica, para que não fiquem reféns de uma ou umas quantas pessoas localizadas, que desaparecendo, levam consigo esse conhecimento. O que interessa a uma criança em angola ou na ucrania que haja um sr. doutor médico muito bom em lisboa que descobriu uma forma de evitar uma mal-formação com uma cirurgia, mas que não partilhou esse conhecimento aos seus pares e por isso ninguém mais a conhece?

Carla disse...

Mas se o Dr. Gentil Martins conhece uma técnica para melhorar a vida de doentes com uma patologia, deve informar o "mundo"? E os artigos científicos são a melhor forma de o fazer. Ao publicar a metodologia e os resultados estará a informar toda a comunidade médica.
Não é de boca em boca e falando em conferências. Não é realista.
Com todo o respeito que tenho pelo médico em questão, não concordo com a "omissão" de factos que muito poderiam ajudar as pessoas em todo o mundo.

Pólo Norte disse...

Luna

Ninguém naquele auditório se interessou por aí além em ouvir o que dizia o médico. Se não estava num paper, não existia.
Ora, se a disseminação do conhecimento é tão importante porque ninguém se ofereceu para- whatever!- colocar a pequena dica/truque de bisturi em papel?
Assisti a refutações básicas e a recusas em sequer se ouvir uma coisa que pode melhorar de forma brutal a qualidade de vida das pessoas com SB porque não está documentada quando, diante deles, havia exemplos vivos do que o médico dizia.´
E voltaram todos para casa, contentes. O Dr. Gentil Martins tem 85 anos. Não creio que vá escrever papers. Os mais novos nem quiseram saber mais. Talvez se tivessem ouvido a dica, aparentemente simples, o truque do médico poderia ser replicado e disseminado. Assim ficamos no mesmo.
Foi isto.

Luna disse...

Cabe aos investigadores envolvidos no trabalho escreverem e publicarem os papers sobre as práticas e técnicas desenvolvidas, de modo que "alguém" não pode simplesmente oferecer-se para pôr a coisa em papel (seria fraude cientifica).

Certamente que o Dr. Gentil Martins durante todos estes anos trabalhou com dezenas de assistentes mais novos que, sob a sua supervisão, deveriam ter escrito papers descrevendo as técnicas descobertas, sendo que ele, enquanto investigador principal, teria que ler, corrigir e aprovar esses papers.

Parece-me pouco científico e profissional não ter havido preocupação em perpetuar esse conhecimento, e lamento, mas haver exemplos vivos não seve de nada se a técnica não está descrita em lado nenhum e está dependente de ser passada oralmente, tipo as lendas. E uma técnica médica não se transmite em comentários e "dicas" avulsos em conferências. A ciência não se faz de dicas, faz-se de estudos sérios e bem documentados para que possam ser reproduzidos.

Enganas-te, não ganhou, nem ganhámos. Perdemos todos se esse conhecimento morrer com ele por negligencia em partilhá-lo.

Pólo Norte disse...

Tudo bonito. Mas não havendo papers, estudos sérios e científicos nem (me parece) possibilidade de médico de 85 anos ter disponibilidade para escrever um artigo acerca disto mas havendo a solução (e evidências reais) não te parece inconsequente que ninguém tenha querido agarrar nisto e procurar saber mais? Testar? Partir deste ponto de partida para olhar para isto de uma forma responsável?

Luna disse...

E quem te diz que não existem essas pessoas? Certamente o Dr. Gentil Martins terá a sua equipa e não deve ser ele sozinho a efectuar as cirurgias aos 85 anos. Esse grupo limitado de pessoas que com ele trabalha deve ter aprendido a técnica e continua a aplicá-la, e têm obrigação de a documentar (e espero que o façam). Agora, honestamente, parece-me altamente irregular esta forma de fazer medicina sem "papéis" em que a partilha se resume a comentários em conferências, e por mais respeito que tenha ao sr., neste ponto não tem mesmo nenhuma razão.

Pólo Norte disse...

Entendo a tua perspectiva (como, aliás, quase sempre). Faz-me todo o sentido. Mas a minha visão está toldada pela óptica do doente.
Há um médico que reproduz uma técnica durante décadas mas nunca a considerou de relevo, Verifica-se, a longo prazo, que essa técnica tem efeitos no não aparecimento a longo prazo de um síndrome degenerativo. Numa conferência o médico partilha que nos seus doentes o síndrome não apareceu e que sabe que isso se deve à tal técnica. Partilha com os colegas, diz que os seus discípulos operam todos da mesma forma. E toda a gente continua a discutir que se não está em paper, não existe. Tendo em conta que o médico já não opera, que tem 85 anos e não vai escrever nenhum paper, o assunto morre no final do debate e toda a gente vai para casa feliz e contente.
Do ponto de vista do doente faz-me espécie que nenhum dos profissionais que ali estavam, e que estão no activo, tenham querido saber mais. Aliás, tenham desprezado por completo a técnica por não estar em papers. Entendes o meu ponto de vista?

Luna disse...

Entendo o teu ponto de vista enquanto leiga, e ligada emocionalmente ao assunto. Mas, do ponto de vista de um cientista ou médico, não tens razão. Não digo que os demais presentes não pudessem ter-se mostrado mais interessados, mas, de facto, a técnica tem mesmo de ser documentada para que possa ser reproduzida por médicos de todo o mundo. Para que passe a "existir". E não é num ambiente informal de conferência que se passa esse tipo de conhecimento. Cabe agora à sua equipa documentar a técnica, os resultados a longo prazo, os dados estatísticos, etc. para que a comunidade médica possa estudá-la e aos seus resultados, e caso estatisticamente seja eficaz, passe a ser aplicada regularmente.

Luna disse...

p.s. e segundo a óptica do doente, deverias ficar indignada por uma técnica que pelos vistos é usada há décadas não estar documentada e por isso não ter ajudado centenas de doentes que ao logo de todo este tempo poderiam ter beneficiado dela.

IM (misspipetaseviagens) disse...

Eu entendo o teu ponto de vista, Pólo Norte. Mas a Luna está certa, as coisas não funcionam assim em Ciência e ele falhou em não ter partilhado da forma correcta os conhecimentos que adquiriu.
E também me parece normal que ninguém tenha dado muito crédito a um cientista que acha que descobriu algo realmente importante e não o publicou.

Pólo Norte disse...

Luna

A técnica nunca foi assumida como uma técnica. Do ponto de vista lógico o médico dava um golpe numa vértebra acima para facilitar o estiramento da espinal medula. Nunca calculou que isso, a longo prazo, impedisse a ancoragem da medula, porque as questões da medula ancoradas são- mais ou menos- recente. Na verdade esse pequeno "golpe" impediu que dezenas de pessoas tivessem a malformação degenerativa. Ele partilhou os conhecimentos com a sua equipa que, segundo sei, a reproduz. O que ele disse, perante aquela plateia, é que essa prática deveria ser disseminada.
O senhor tem 85 anos e acredito que nunca o escreveu porque só muito recentemente se começou a falar das medulas ancoradas e só com a questão do passar dos anos, de haver adultos com SB (sim, é recente! Antigamente a esperança média de vida era pequena e quase ninguém chegava a adulto), de haver tempo para que as questões degenerativas poderem começar a surgir para se pensar que aquele truque tinha implicações reais, que era, de facto, uma técnica.
Mas- assumo!- a minha visão está enviesada (porque sou leiga e porque tenho relação emocional com o facto) mas que tenham desprezado o conhecimento- ainda que numa conferência e não em sede científica própria- com o argumento de que se não está documentado, não existe, epá, não me parece nada bem.

No Mundo da Mia disse...

O que me parece fazer diferença nesta "discussão" e em muitas outras situações clínicas é mesmo a inteligência emocional, a empatia... Que faz tanta falta na comunidade médica, nos serviços de saúde...

Luna disse...

Miúda, gostaria de debater isto ao vivo que seria mais fácil, mas vamos por partes:

- começo por dizer que sou a primeira a criticar a obsessão com papers, mas por razões opostas às expressas aqui: pq a necessidade de se publicar a toda a força cria desonestidades e a publicação de papers nem sempre muito inovadores ou úteis;

- por outro lado, caso exista uma descoberta verdadeiramente importante, acho premente que se publique os resultados para que possam ser usados pela comunidade médica mundial.

- se os resultados a longo prazo só agora começam a ser descobertos, o normal será que os discípulos do Dr. Gentil Martins estejam a compilar dados e no processo de publicar as suas descobertas;

- eu não estava lá, não assisti, mas acredito que alguns daqueles médicos tenham ficado curiosos e procurem aprofundar conhecimento e informar-se junto à equipa do Dr. Gentil Martins, no entanto, o que não dá mesmo, é aceitarem sem quaisquer dados e anotações que "basta fazer um cortezinho ali" e tudo se resolve e começarem a pratic´s-lo sem maior detalhe que um comentário numa conferência.

- dados não publicados para a comunidade científica não existem, pq não foram avaliados por "peer review" de forma (espera-se) imparcial, e a medicina não se pode basear em dados empíricos.

- por fim, a verdade científica não depende de opiniões, e se a técnica do Dr. Gentil Martins é boa, e se mostrar mesmo capaz de impedir a ancoragem da medula, haverão dados a confirmá-lo que serão incontestáveis - dados esses que, admito, só pudessem ser validados a longo prazo e por isso só agora estejam a ser confirmados - e certamente serão publicados pelos seus discípulos pelo bem comum.

Besos

Luna disse...

p.s. e já agora, acho que o que te incomodou mais ali foi a falta de reverência a um homem que tu e outras pessoas envolvidas no mundo da SB idolatram, mas a verdade é que em ciência não deve haver lugar para reverência, nem deve haver deuses intocáveis. há que questionar e duvidar, antes de ver as provas, e ou os dados estão lá ou não estão, não é uma questão de fé.

Pólo Norte disse...

Luna,

Acabamos a discussão ao vivo à volta de uma mesa. Acabei de me aviar na Glood.

Luna disse...

Acho muito bem. :)

Cipreste, Chaparro e Freixo disse...

deixo uma vénia à comentadora Luna

já lidei com pessoas de perfil tipo Dr Gentil Martins e confesso que não consigo deixar de sentir uma relação de afecto com elas, mas condeno a forma "antiga" como praticam a "sua" "ciência" (assim mesmo, com aspas e separadas)
há, na minha opinião, muita arrogância que se esconde à volta da postura de ansião humilde com "muitos anos/muito saber" e que já não está para aturar histéricos
é absolutamente inadmissível apresentar uma possibilidade dessas num encontro desses sem dar sequer uma ideia se está para ser proposta (em paper, lá está) ao resto da comunidade que não apenas pela boca do senhor dr - os cientistas também são humanos e reagem, foi o que provavelmente aconteceu e tiveram foi a educação para não o mandar à fava ao deixar a comunidade científica e, mais importante, doentes a sofrer enquanto guardava bem guardado o seu truque

esperava o quê? que viessem médicos da Rússia e da Cochinchina porque ouviram falar nele, não é? e vieram, certamente. sim, isso é bonito, o passa-palavra à antiga, mas nem todos têm a obrigação ou a sorte de estarem naquele local e naquele momento em que alguém fala do médico português que sabe uma cena fixe
e assim se perde o conhecimento pelo caminho

sim, os papers, digo eu que também sou muito crítica ao que se fez aos papers, nesta era da construção dos profissionais por CV a metro

desculpem-me o tom irritado, mas isto... irrita-me :) e vou continuar...

acontece que estive uma vez numa situação destas e o médico em questão não teve a mesma sorte que o Dr GM, é que na situação em que eu estive, estava também outro ansião que deu uma desanca ao colega que até andou de roda
para ele (e para nós) foi um escândalo a falta de missão do colega não ter partilhado a técnica que poderia ter ajudado tanta gente (era só uma torçãozinha num músculo, carago! era só escrever um paper e ajudava tanta gente!)
não escreveu, não publicou, prejudicou doentes e o enviesou o percurso de todos que tentavam solucionar aquele problema
aliás, o escrever e partilhar está descruto como uma obrigação nos códigos de ética e deontologia

já trabalhei com SB (spina bifida, não?) e dá-me volta ao estômago só de imaginar que lhes teria bastado um "golpezinho ali" (credo, credo!)

Pólo Norte, até percebo o que quis dizer, mas está enganada na sua conclusão: é grave e todos perderam, todos nós perdemos e é muito triste

Cipreste

Joana Sousa disse...

Ganhou mesmo. Mas é uma vitória inglória, porque é como dizes, quem se lixa é a pequenada que não vai ser tratada por ele...triste...

Jiji

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