A LER | As coisas que a mãe diz

Um livro simples de partilha, amor e laços. Estamos fãs do #ascoisasqueamãediz porque da @veragostinho já somos desde o dia 1.

Comprem-no e deliciem-se.

Gente quadripolar que vale a pena conhecer

Em 2014 tinha a cabeça a mil e a fervilhar cheia de ideias, projectos e de gente gira à minha volta e a minha actividade online vivia uma fase desenfreada e lembrei-me de fazer um projecto em que partilhava pessoas que eu considerava interessantes,que tivesses histórias de vida, testemunhos ou apenas ideias interessantes e que eu achava uma pena que o Mundo inteiro não conhecesse. 

"Gente" era uma série de pequenas histórias, ao jeito dos Humans of New York, que eu coleccionava numa página de facebook. Era uma ideia que me entusiasmava mesmo até ao dia em que o Pedro, um dos intervenientes do projecto- actor que me foi apresentado pela Eunice- se suicidou. 

Com o seu desaparecimento, a ideia perdeu o brilho e eu o fôlego. 

No início deste ano, na sequência deste post e do imenso feedback que recebi de quem me lê, decidi que ia regressar a este blog (sem pressões, nem obrigações) e que ia voltar aqui a reunir todo o conteúdo que tenho produzido ao longo dos anos e que anda espalhado por grupos e páginas de facebook, instagram e blogs paralelos. Afinal, este é o meu canto. 

Amanhã encerro o grupo "Gente" lá no facebook, depois de hoje ter transcrito para aqui todos os posts que lá jaziam, agora todos arquivados na etiqueta "100 quadripolares que vale a pena conhecer". 

Que este ano me traga mais pessoas inspiradoras e inspiracionais, normais e humanas, cheias de virtudes e vícios: gente. 

The show must go on. 

100 Quadripolares que vale a pena conhecer- Eduardo Jorge

O Eduardo é tetraplegico e depende sempre de terceiros para todas as suas actividades da vida diária: comer, beber, fazer xixi e cocó, tomar banho, sair de casa e tudo. E tudo. Tem casa própria mas não tem quem cuide dele e vive num lar de idosos, a única opção que encontrou. Só que o Eduardo não é um idoso, pelo contrário, é um cidadão activo.

Nos países desenvolvidos o estado garante um profissional (assistente pessoal) que assegura o que a pessoa com deficiência não consegue fazer. As pessoas com deficiência não dependem de pais, cuidadores informais, favores, esmolas ou sacrifícios de terceiros para o seu dia-a-dia. Em Poetugal aprovou-se a criação do movimento de vida independente mas hà 2 anos que se está à espera que haja uma implementação efectiva desse projecto. O estado paga 1070€ por cada vaga destas pessoas nos lares e 95€ aos próprios utentes para subsistirem sozinhos nas próprias casas. É por isto que o Eduardo luta. E nós com ele.

A minha mãe - que hipotecou toda a sua juventude a cuidar de mim na qualidade de cuidadora informal e numa vida cheia de sacrifícios - e a minha filha - que eu gostava que um dia não tivesse obrigação de cuidar de mim e de ser minha enfermeira e cuidadora numa vida que não almejo para ela- juntaram-se à luta pela dignidade e autonomia das pessoas com deficiência.

O Eduardo vai aqui passar duas noites para chamar a atenção para esta causa. A minha filha adormeceu nos braços da minha mãe. Mantemo-nos firmes neste apoio. É noite e está frio.

E eu comovo-me.

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Artur (37)

Conheci-o no dia da festa pública do primeiro aniversário da Ana: a ele e a toda a família- e não são poucos- loucos o suficiente para se enfiarem os seis num dia de calor extremo e virem dar-me um beijo a Lisboa directamente vindos de Tavira.

Nunca mais me esqueci.

A mãe- a Fátima- é uma mulher ímpar: mãe de (agora) cinco filhos, educa-os com o mesmo rigor, exigência, cuidado, disciplina e amor desde o mais velho- este Artur- ao mais pequeno Valentim, com um ano acabado de completar. E é um exemplo de educadora, o que se reflecte em todos eles mas hoje o post é para o Artur, o meu "sobrinho" chef, afoito e corajoso, destemido e criativo, bravo e rigoroso.

O Artur começou a interessar-se por cozinha no secundário, tendo concluído o Curso de Gestão e Produção de Pastelaria na Escola de Hotelaria e Turismo de Faro, ao qual se seguiu um primeiro estágio curricular em grande, no The Oitavos na Quinta da Marinha como parte da equipa do então Chef  Pasteleiro Joaquim Sousa (o Chef que criou aquela sobremesa da flor negra que abria no prato e correu todos os facebooks, instagrams e masterchefs deste Mundo). 

Em 2014 acabou  o Curso e entrou no Belcanto do José Avillez onde estagiou  durante 3 meses, seguindo-se de um estágio no El Celler de Can Roca em Girona, que tem 3 estrelas Michelin e era naquele ano o “Melhor Restaurante do Mundo” pela 50 Best Restaurant. 

Foi aqui que começou a entrar mais na parte "salgada" da cozinha e trabalhou em quase todas as secções do restaurante incluindo o Laboratório. Regressou a Portugal e em 2015 foi pela primeira vez até Copenhaga para experimentar uma semana intensiva no Relae, e onde, mesmo em tão curto espaço de tempo,  despertou para a importância da origem do produto, a sua caminhada até chegar ao restaurante, à sustentabilidade e ao “foraging” (consiste em recolher plantas, ervas, frutas, cogumelos selvagens).

Bolo com ervas frescas, uma das últimas inovações da carta do Noma. Foto: DR no site ETASTE

Claro que nem tudo são rosas, ou não fosse isto a vida, e foi também neste ano que teve uma experiência péssima que quase o fez desistir desta área e onde o chefe queria servir lavagante com 3 dias de cozido e onde não havia qualquer sentido de hospitalidade, respeito pelos ingredientes e sobretudo, respeito pelos clientes. Este episódio afectou bastante o Artur, um tipo franzino e sério, sem tempo a perder e em 2016 pensou como alternativa o ensino, tendo começado a dar aulas na Escola de Hotelaria e Turismo de Faro. No entanto, Artur é "hands on", não é galinha de capoeira, é de campo e das bravas e logo, logo, começou a trabalhar no Restaurante Vistas no Monte Rei Golf & Country Club, tendo na sequência desta colaboração sido seleccionado para a final ibérica do San Pellegrino Young Chef of the Year 2018, que reuniu os 10 melhores jovens cozinheiros de Portugal e Espanha (com a participação de apenas dois portugueses). 

Rumou novamente à capital, o Artur intrépido, tendo ajudado a abrir a Confraria do Polvo, que aqui recomendei e cuja colaboração ter-se-ia mantido se não tivesse sido chamado pelo Noma, o melhor restaurante do Mundo, onde se encontra a estagiar há quatro meses. 

Durante os 2 primeiros meses esteve na produção e em algumas das estações a ajudar no serviço e preparações para serviço, que a vida de cozinheiro não é só glamour.  No entanto, o Artur brilha por onde passa, e no final do segundo mês foi convidado por um dos Sub-Chefs a fazer parte do Laboratório de Fermentação, Investigação e Desenvolvimento e ainda por lá anda, feliz e contente. Neste momento está a desenvolver produtos novos para o Menu de Peixe e Marisco que será servido a partir de 9 de Janeiro de 2019.

Se por um lado assisti orgulhosa e embevecida, como uma tia a sério, ao pulsar do Artur pelas cozinhas deste Mundo, por outro, não vejo a hora dele voltar a Portugal e marcar um jantarinho parolo e saloio à tuga e cozinhar só para mim!

Artur. Nome de Rei. Anotem que ainda vão ouvir falar muito dele.

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Maria (36)

 A Maria foi a pessoa mais importante do meu dia e eu tive um dia de merda. Não há cá eufemismos. Mais relevante ainda: a Maria tem sido importante muitos dias seguidos e interpolados, numa amizade que não tenho com mais ninguém, de missão, de entrega, de colo aberto. De expressões rígidas e palavras brutas porque a vulnerabilidade é uma parva e não podemos chorar. 

Todos os anos a Maria oferece uma semana de voluntariado, em regime residencial, para acompanhar o campo de treino da Associação onde trabalho. Fá-lo há alguns anos, ainda antes de eu lá trabalhar, numa partilha de dias, experiências e vivências que nos tornou muito cúmplices e próximas. A Maria empurra cadeiras de rodas, dá banhos, ajuda com comidas, dinamiza actividades, arruma camas e quartos e faz tudo sempre com este ar plácido e sereno.No resto do ano dá-nos consultoria jurídica pro-bono, ajuda a resolver berbicachos, prepara contestações, alertas, estatutos, queixas formais e emails informais de defesa dos direitos das famílias de pessoas com deficiência adoptando como filha legítima uma causa que dificilmente seria a sua. Sempre com cara de gratidão quando quem deveria ser-lhe gratos éramos nós. 

 Ao colo da Maria estava, hoje, um bebé. Um bebé que, esta tarde, ficou sem tecto. Que há muitos dias tem ficado sem comida. Que só muda a fralda quando tem cocó porque as fraldas têm sido rastreadas e o xixi releva-se. Que não tinha água quente em casa. E dormia numa espuma no chão. Tem 18 meses e sorria ao colo da Maria, completamente inocente de tudo o que lhe estava a acontecer. 

Hoje a Maria estava em Vila Franca de Xira e parou tudo o que estava a fazer para correr ao meu grito de socorro, nos confins de Sintra. 

Hoje a Maria trazia um vestido para ir a uma exposição de pintura à qual não chegou a tempo porque foi advogada, tia de colo, irmã de abraço à mãe do bebé, deu a primeira refeição completa de há muitos dias a este bebé, ajudou no primeiro banho quente desde há muito e fez também a cama quentinha onde eles dormem neste momento. 

 Deu amor que é o que a Maria sabe fazer melhor. Ou quase. 

 Porque o melhor que a Maria sabe fazer é salvar o Mundo, ali taco a taco, empatadinha com o ser a pessoa importante que muitos dias é para mim. Irmã de tabanca. Liguei à mãe para saber como estava, Agradeceu-me e: acrescentou " E diga  muito obrigada à Maria. Muito obrigada”. 

Espero ter conseguido fazê-lo com este texto mas, de qualquer forma, aqui vai: obrigada, Maria, salvadora do (meu) Mundo. 

Muito obrigada.

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Catarina (35)

A Catarina é leitora deste blog.

Uma tipa inteligente e audaz, perspicaz e boa gente.

A Catarina viveu cercada pelo Inferno, viu os cenários das suas memórias, os espaços que pertencem às suas lembranças, vida vivida, terras com raízes suas confundidas com as das árvores arderem assim.

A Catarina não conseguia dar notícias e eu rezei por ela. Não a conheço pessoalmente mas sei-a inteligente e audaz, perspicaz e boa gente.

Eu não sou de apontar dedos, ruminar em culpas, preocupar-se com acusações políticas. Lá chegaremos quando as terras e as cinzas estiverem arrefecidas.

A Catarina esteve assim e eu fazia refresh de minutos a minutos no seu perfil de facebook. E rezava. E eu não sou de rezar.

Mas quando a impotência nos esbofeteia a cara, nada nos resta senão sermos humanos e vulneráveis, humildes e crentes num desfecho com vida. Porque aqui - não haja enganos- há apenas desfechos porque não há nenhum final feliz.

Sejamos humanos e rezemos, oremos, enviemos energias positivas, façamos figas ou o que nos aprouver. Juntemo-nos para acrescentar e sejamos humanos e empáticos.

A Catarina- inteligente e audaz, perspicaz e boa pessoa- está bem. E eu vergo-me à sua valentia, faço uma vénia à sua coragem.

"Acredita, mesmo para mim que estava em cima do telhado na minha melhor versão gata em telhado de zinco quente islâmica, a sensação de me limitar a meter água e de esperar que o fogo venha ter connosco é só pior..."

Tenho um novo herói: Catarina, a grande.

100 Quadripolares que vale a pena conhecer- Luciano (34)- post póstumo

Com 2016 findado restou em nós (em mim?) a secreta esperança do fim da chacina dos que nos são queridos. 

Morreu esta madrugada uma das minha almas gémeas e são tão poucas- agora- cada vez menos. Luciano era um artista em todas as facetas que o sentir artista encerra. Não era artista de substantivo, era artista de adjectivo e nenhuma palavra o adjectivava melhor, à excepção de, talvez, poeta. 

Era poeta dos trapos, alfaiate de palavras, génio do vernáculo e alquimista das palavras directas e sem duplos sentidos, das verdades nuas e expostas sem pudores, das coisas a ser como exactamente são, sem paninhos quentes nem metáforas, sem eufemismos nem justificações delicodoces. 

Luciano era único como somos todos mas mais único que quase todos, no seu destemor de ser quem é sem medos, de abraçar a sua vulnerabilidade, de cabeça erguida pelo percurso percorrido e pelas vértebras muito direitas de quem tem um espinha dorsal do caraças e uma verticalidade ímpares. 

Luciano dos fados, Luciano dos poemas à moda de Bocage, Luciano Montijense de alma e coração, Lisboeta por opção. Luciano das agulhas, Luciano do activismo contra as hipocrisias, Luciano das politiquices, Luciano das verdades. 

Luciano rir-se-ia se hoje visse o mural do seu facebook cheio de RIPs e palavras fofas. Pudesse ele e apontaria o dedo a quem hoje o chora publicamente, enfrentando-os nos olhos, perguntando porque chora se não quiseram saber durante meses à força das agendas cheias e dos dia-a-dias ocupados. Pudesse ele e chamaria os bois pelos nomes e as cabras pelos epítetos. E poria a mão na anca e bateria o pé e discutiria sem medos. Luciano comover-se-ia se hoje visse alguns silêncios no seu mural de facebook e pudesse ler algumas mensagens privadas a perguntar que merda de brincadeira de mau gosto vinha a ser esta, mensagens de quem não acredita nisto, de quem a julga uma partida do Luce e responderia a sorrir, meio pueril, o artista. 

"Vícios públicos, virtudes privadas"- pudesse eu dizer-to outra vez, querido Luce, estupor da minha vida, era tão fácil entendermo-nos, rirmo-nos das mesmas coisas, troçarmos da mesma hipocrisia, termos fé nas mesmas descrenças. 

E a puta da morte, indiferente aos anos civis, efectivamente, não morre. Morres assim e a vida tem cada vez menos força. 

Menos arte e poesia. 

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Calinhas (33) - post póstumo

Conheço muitas pessoas fantásticas mas assim épicas só conhecia uma: Clara.

Clara era (muito) mais que a avó da minha melhor amiga. Filha de judeus, o pai engenheiro de minas de origem polaca perdeu-se de amores pela mãe e vieram formar família em Portugal onde Clara, filha única e amantíssima, aprendeu a tocar piano e a falar francês. E mais seis idiomas. E a exercer a sua capacidade de pensamento crítico, analítico e decisor ate ao ultimo dia de sua vida.

Clara chegou até a mim num encontro que só a generosidade da sua neta Catarina tornou possível. Clara não era Clara para nós: era Calinhas. Sem dona, senhora, doutora ou qualquer epíteto merecido e sempre insuficiente. Era Calinhas, petit nom de afecto e respeito, de jovialidade e proximidade como se não nos separassem exactamente 66 anos de vida.

Calinhas viveu tudo em 102 anos de vida e podia viver outros tantos que estaria pronta para tudo. Mas Calinhas também viveu mais do que o seu coração merecia e foi a morte prematura do filho que ditou o princípio do fim. Calinhas sobreviveu a duas grandes guerras, a perseguições aos judeus, aos novos cristãos, ao colonialismo, a uma nova vida na Guiné-Bissau, ao amor de uma vida com o homem da sua vida, a nascimentos de filhos, netos e bisnetos, à prisão do marido pela PIDE, a ser impedida de voltar a casa, à diáspora vivida por cada filho, a partidas e regressos, a verões ventosos na casa de São Martinho, a Invernos chuvosos na de Paço de Arcos, Calinhas era eterna e nós acreditávamos que imortal. Calinhas só nao sobreviveu à morte do filho e passou a viver mortiça e triste, prematuramente velha aos 100 anos, morta por dentro.

Calinhas foi a mulher mais excepcional que conheci.

Uma mulher progressista que me mostrou um livro autografado pelo seu amigo Pessoa. Uma mulher que aos 90 anos quis retirar sinais inesteticos do rosto porque a dignidade não envelhece. Uma mulher de extremo bom gosto e cultura. Uma mulher que adorava comida indiana e que não recusava experimentar qualquer alimento do Mundo. Uma mulher que dançou, aos 92 anos, no meu casamento. Uma mulher que, quando decidiu recrutar uma empregada, lembrou-se de que iria dar preferência a uma de nacionalidade russa porque tinha o seu russo muito "destreinado". Uma mulher que aos 100 anos fazia chamadas de Skype, enviava emails, comentava a actualidade, tinha conta de facebook, lia blogs.

Calinhas morreu. Não foi bem morrer: não quis viver mais. Porque "did it her way" até ao fim. Como só fazem as árvores que morrem de pé.

Lá dentro, do crematório, soava a música russa que ela escolhera. Cá fora, no céu do crematório desenhou-se um arco-íris. 

Clara- Calinhas para nós-  existirá para sempre naquelas sete cores. ♡

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # João (32)

"Para onde corres?"
"Corro sempre para um fim e por um fim.
Dizem os antropólogos que, se antigamente corríamos, ou era para caçar, ou era para evitar sermos caçados.
Eu, sou um corredor misto, ora fujo, de um medo, ora procuro, um objectivo."

João

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Sandra (do Clube VII) (31)

Dois anos depois e a Ana passou para a piscina dos crescidos. Bateu uma nostalgia da última vez que ela nadou na piscina dos pequeninos, onde aprendeu a esbracejar, a dispensar a chucha enquanto brincava na água, a chapinhar, a bater os pés, a mergulhar sem dedo no nariz. A Ana foi muito feliz na piscina dos pequeninos, ela e a sua professora Tânia, cúmplices semana após semana, uma das pessoas de quem a Ana sente saudades (e a educadora, com quem está todos os dias, ainda não alcançou tamanho feito).

Gostamos, todas as semanas mais, do Clube VII. Porque há um cuidado com os nosso filhos para além do mero ensino de uma modalidade desportiva: o porteiro esboça sempre um sorriso quando constata que todas as semanas deixamos o cartão de acesso em casa e já sabe o nome da Ana de cor, a Tânia recebe sempre a Ana na piscina como uma mãe que abre a porta de casa a um filho e quando acaba a aula e corremos para o balneário para dar banho à Ana lá está sempre a Sandra (e antes a D. Fernanda, de quem não nos chegámos a despedir e de quem guardamos a melhor das impressões e a mais profunda estima). 

A Sandra pertence à empresa de limpezas que dá apoio ao Clube VII mas isso não faz da Sandra a empregada de limpezas do Clube VII. A Sandra, todas as semanas, à mesma hora que nós saímos da aula, vai arrumar toalhas para o nosso balneário. E dá um beijo à Ana, e conta-lhe histórias e deita-lhe um olhinho se eu tenho que me afastar da banheira para ir buscar qualquer coisa e às vezes (não contem a ninguém!) seca o cabelo à Ana, não porque eu peça mas para me ajudar a despachar. 

A Sandra não é apenas uma das empregadas de limpeza do sítio onde a Ana pratica natação, tal como a Tânia não é apenas a professora. São as pessoas que fazem do lugar aquilo que ele é: um ponto de encontro de gente com boa onda, gente com alma e boa vontade, alegria e, especialmente, amor. 

Dá-se a situação que a Sandra vai deixar de trabalhar no Clube VII e eu vou deixar de ter, semana após semana, alguém à nossa espera com o pretexto de que o balneário precisa de uma "geral". A Ana vai deixar de ter quem lhe dê um beijinho repenicado e a ajude a tirar a touca, quem lhe ensine novas canções e a ajude a secar o cabelo. E eu vou deixar de ter em quem confiar para me deitar um olho à miúda se for preciso naqueles instantes, sempre em correria, sempre a despachar, entre a aula de natação e o tempo de chegar a casa e fazer o jantar a um dia de semana. 

Por isso, aqui vai um beijinho público de agradecimento à Sandra, por ela ter sido em dias de chuva e de preguiça o motivo que me fez não cancelar aulas, sabendo-a lá, às vezes a entrar um bocadinho mais cedo só para nos apanhar, mas sempre à nossa espera, semana após semana, com um sorriso sempre franco, sempre amigo, sempre verdadeiro.

Obrigada à Sandra por não se ter limitado, apenas, a cumprir a sua tarefa, a desempenhar a sua função, a fornecer-nos apenas um serviço: obrigada pela amizade discreta e pelo amor com que brindou, semana após semana, a minha filha. 

Sandrinha, já estamos com saudades.  Um beijinho meu e outro, lambuzado, da Ana.

(E, sim, o Clube VII tem a melhor equipa do Mundo para o ensino de natação aos mais pequenos. Conheçam-nos aqui.)

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Marta (30)

A Marta não é uma mulher do Norte. Aliás, a Marta é uma mulher do Norte com tudo aquilo que amo e admito nas mulheres do Norte mas uma espécie endémica que só se encontra no Porto com uma pronúncia própria e um jeito mais delicó-doce de dizer palavrões.

A Marta sou eu se tivesse nascido no Porto, crescido com aquele bafo húmido no ar, Douro no horizonte, outros lugares, outras circuntâncias. A Marta sou eu numa versão melhorada, uma espécie de versão 1000.0, tão parecida comigo nas coisas boas, tão melhor que eu nas outras todas. 

A Marta abraçou o Bairro do Amor e agarrou-lhe o leme, chamou marinheiros de água doce e mostrou que os rios, por vezes, podem correr mais depressa que os mares. A Marta amadrinhou e aperfilhou o Bairro do Amor, agarrou numa ideia e moldou-a a seu jeito, aos jeito das gentes que são as suas, da vizinhança que conhece tão bem e tornou-a uma realidade palpável, factos realizados, acções concretizadas, objectivos cumpridos. A Marta é uma fazedora e é isso que mais admiro nela, eu que sou apenas uma idealizadora, uma sonhadora, por isso, um dia quero ser como a Marta. 

A Marta ligou dias seguidos para orgãos municipais, ouviu nãos, ouviu telefones desligados na cara, pessoas que nunca lhe atendiam e lhe davam de volta desculpas esfarrapadas via secretárias, ouviu argumentos trôpegos e tentativas de dissuasão, tropeçou em todos os obstáculos e teria mil razões para desistir mas nunca, sequer, pensou nisso. A Marta recrutou para a ajudar o marido, as vizinhas e as empregadas do café do bairro, as pessoas que gostam dela, convidou as filhas pequenas para meterem mãos à obra e não se desfocalizou nunca com as pessoas que prometeram aparecer e nunca o fizeram, à sombra de desculpas e de imprevistos, de intenções e de falta de sentido de compromisso. A Marta não se importou com quem não estava em sintonia com o ritmo do trabalho, com as necessidades imediatas, com a premência de tarefas. A Marta concentrou-se num fim, numa meta e seguiu em frente, como um pescador que segue a luz de um farol e nunca a perde de vista. Alguns voltaram para trás, tiveram medo do nevoeiro, perderam a  energia de galgar as ondas agitadas mas a Marta, timoneira, deu a voz de comando para que todos remassem ao mesmo tempo, os que fizeram (e que bem aventurados sejam!) questão de levar o barco a bom porto quase todos - estou certa!- inspirados pela formiguinha trabalhadora, de mangas arregaçadas,  olhar curioso, coração D'ouro, mãos calejadas de também ela- principalmente ela- tanto remar. 

A Marta concretizou a primeira Children Street Store do Bairro do Amor e também por causa dela- especialmente por causa dela!-  o Natal chegou mais cedo a 120 crianças desta cidade Invicta e convicta que tem um lugar de destaque neste Bairro cheio, carregadinho, a transbordar de amor. 

A luz mantém-se lá. Estou certa que a Marta nunca a perderá de vista, faroleira de rio, coração de (a)mar. 

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Nuno (29)

"O Nuno usou, pela primeira vez na vida, calções no Verão. No seu primeiro campo de férias da ASBIHP (Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal) confessou-nos que, apesar de viver no Algarve, nunca antes usara calções. E se fazia calor nos dias prolongados de Verão em Vila Real de Santo António!

A cidade é pequena. Todos se conhecem. Na escola chamam o Nuno de "rodinhas". Ele sorri, com um sorriso conformado, escondendo que o incomoda que o resumam à sua cadeira de rodas. Ele é mais do que ela, ele existe para além dela. E gostava de se tornar mais visível: que olhassem para o rapaz de 17 anos para além do rapaz da cadeira de rodas. Que olhassem para si, Nuno, um rapaz como todos os outros da cidade, da escola.

É curioso como essa necessidade de visibilidade se confunde com outra de invisibilidade. O Nuno não gosta de dar nas vistas. Às vezes desejava ser invisível e que nenhum dos colegas troçasse dele. Que não o excluíssem das saídas extra-escola porque não sabem como ultrapassar as limitações da sua cadeira de rodas. Desejava ser invisível quando tem que sair a correr da sala de aula para ir à casa de banho e que ninguém fizesse notar em voz alta a sua ausência e a ampliasse com ar de injustiça. O Nuno daria tudo para não ter aquele "privilégio" tal como os outros o encaravam, uma necessidade inevitável para si.

O Nuno deixou de fazer Educação Física e precisa. Não aguentava o medo de fazer um movimento mais brusco e que se notasse o corpo imperfeito, a escoliose, as cicatrizes por debaixo do fato de treino. Tinha medo das risadas, do gozo, da falta de sensibilidade dos colegas. Os professores não insistiam e começaram por lhe dar papéis secundários. O Nuno adorava jogar basquetebol em cadeira de rodas mas agora era sempre árbitro. Às vezes fazia relatórios das aulas.

Acabou por ser dispensado da aula. E o Nuno precisava de se exercitar porque uma vez que as pernas não funcionavam precisava de concentrar toda a sua força e agilidade no tronco e membros superiores. E olhava, de fora, espectador de uma aula onde deveria ser participante activo. Os professores não tinham culpa, não conheciam nada sobre a patologia, não queriam arriscar uma fractura, um acidente.

E chegava o Verão. E o Nuno sempre de calças, a suar, cheio de calor. Não usava calções. Era o preço a pagar para poder esconder as talas, as pernas atrofiadas e cheias de cicatrizes das múltiplas cirurgias ortopédicas. Era o preço a pagar pela sua invisibilidade. Queria tanto ser visível mas o era o conforto da invisibilidade aquilo que mais procurava. Queria não ter medo de mostrar quem era mas nada mais lhe restava do que ser o mais discreto possível, não se expor, preservar-se, não dar nas vistas. Ninguém reparar nele para não correr o risco de receber epítetos para além do "rodinhas".

No Verão, de calções, no campo de férias só com outros miúdos com Spina Bífida falou-nos do calor que sentia no Algarve. No desconforto de ter que esconder as talas, as botas ortopédicas, a deficiência, o Nuno no seu esplendor. Para além das rodas da sua cadeira.

Visitámos o Nuno, num dia de Outubro solarengo, na sua escola. Setenta colegas quiseram perceber o que estávamos lá a fazer. Lançaram o grande dado do jogo#serdiferenteéserúnico. Experimentaram transportar um tabuleiro com o almoço e um copo cheio de sumo no refeitório da escola... sentados numa cadeira de rodas igualzinha à do Nuno. Detectaram aspectos na escola a melhorar, boas práticas já existentes. Foram desafiados a encestar uma bola de basket ainda sentados na mesma cadeira e a dançar usando canadianas e disseram muitas vezes "não conseguimos". O Nuno sorria e mostrava que os desafios não eram impossíveis de concretizar, demonstrando como ultrapassava, no seu dia a dia, cada um deles. Para ele não eram desafios de um jogo: era a vida real.

Um a um, os miúdos iam olhando para o Nuno com mais atenção. Miravam-lhe os movimentos mais finos, elogiavam-lhe a perícia e todos pararam quando ele sacou uns cavalinhos e mostrou como é possível dançar numa cadeira de rodas. Todos aplaudiram, admirados e confrontados com o preconceito, envergonhados com todas as vezes em que durante o jogo assumiram que "não conseguiam" depois de perceberem que para o Nuno estes desafios não eram opção: eram uma questão de viver o dia-a-dia, de se incluir na dinâmica da escola, na vida da comunidade.

Palmadas nas costas, hi-5 e, sobretudo, sorrisos de empatia. Em cada um dos setenta miúdos. O Nuno a participar no jogo e, gradualmente, a ser chamado de Nuno e não de “rodinhas”. O Nuno a ser Nuno e a mostrar que ser diferente é ser único. Que todos diferentes e não todos iguais. Todos diferentes e ainda bem! O Nuno a tornar-se visível.

Os professores receberam formação sobre a patologia. O professor de Educação Física comprometeu-se que o Nuno iria exercitar o tronco e os membros superiores, que ainda iria a tempo de o tornar mais ágil e atlético, mais preparado e incluído na turma. Porque Educação Física não é só desporto: é socialização, é competição, é inclusão. O Nuno a sorrir com este objectivo, ali, traçado a dois, sem que tivéssemos feito muito mais do que explicar o que era a patologia e como se pode viver (bem) com ela e para além dela.

O Nuno a acompanhar-nos à carrinha velha da ASBIHP. A despedir-se de nós, sorridente e feliz. Genuinamente feliz. Tirou uma fotografia com o símbolo do "Movimento mais para todos", o seu coração estava assim: engalanado e cheio de gratidão.

Antes de metermos a chave na ignição pediu-nos que abríssemos a janela, tinha um último recado: "Agora, se continuar este calor de Outono sou capaz de trazer calções para a escola" e piscou o olho.

Nós sorrimos. Que seja assim na escola como na vida.

O Nuno já não tinha medo de ser quem era. Porque a diferença não tem que ser mascarada com a igualdade. Porque todos diferentes mas não todos iguais. Todos diferentes e- sim!- todos únicos. Todos diferentes. E ainda bem.

(Na recta final da edição de 2015 do Movimento Mais para Todos que apoiou a ASBIHP- uma das associações da qual faço parte-  e onde cooordenei durante todo este ano um projecto de promoção da diversidade e celebração da diferença quero-vos dizer- sem necessidade de graxa porque o projecto está no fim- que o LIDL, enquanto empresa, não supermercado, não negócio, mas empresa é dos parceiros mais estruturados, sérios e com maior sentido de uma responsabilidade social efectiva e propositada com quem já trabalhei. Assim, o porque a próxima edição do Movimento Mais para Todos terá início já a partir do próximo mês quero pedir a todos que colaborem e se lembrem que podem fazer a diferença. Mesmo que nem o percebam ao passarem por um rapaz cadeirante a usar calções. )

(Escrevi esta história a pedido do Movimento Mais Para Todos para uma acção interna mas o Nuno fez questão de me pedir que a partilhasse no meu facebook e agora, também, aqui. Obrigada por insistires na tua visibilidade, marafado. Gosto muito de ti!)

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Bruno (28)

"Entrei aqui mas sempre a ver se não encontro ninguém conhecido. O que é que vão pensar de mim, se me virem dentro de um sitio destes? Reputação estragada. 
Nunca vi um jogo num estádio na vida à conta disto.
Não tenho problemas com tascos abaixo de cão, com pessoal a vomitar na mesa ao lado mas estádios fazem-me icterícia.
É que eu nem gosto de futebol."

Bruno

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Ana Luisa (27)

"O maior desafio da minha vida foi uma mistura de dois: aprender a perder e aprender a dormir sozinha.
Tudo isto, bem visto é deixar de ter medo do escuro; que o medo que eu tinha do escuro era gritante - gritava tão alto que me sumia o próprio quando este se formava na garganta. Paralisava na cama, paralisava à porta do corredor que ligava as partes diferentes da casa.
O maior desafio da minha vida foi este mesmo: passar no escuro e pensar no escuro, sem mais medo."

Ana Luísa

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Paula (26)

"Tenho 29 anos e sou mãe sozinha. Ou melhor, sou mãe viúva. 
O meu marido morreu de morte súbita. Estávamos os três sozinhos em casa, a nossa bebé tinha 1 mês. Ele tinha 29 anos.
Não consegui mais viver na nossa casa. Aluguei-a e comprei uma nova. Comecei tudo do zero. Eu tinha 27 anos.
As circunstâncias da vida moldam-nos"

Paula

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Tehur (25)

"Há muitos anos que deixei de ser americo-portuguesa e passei a luso-americana.
O meu coração pertence a Portugal, ao nosso sol, à nossa praia, ao nosso modo simples de viver. Para além disso apaixonei-me por um português, daqui só saio obrigada ou de férias. 
Aquilo que gostava que os meus filhos herdassem da cultura portuguesa é exactamente a nossa maneira simples de viver: o ser amigo do seu amigo, o ter tempo de ouvir, de onde jantam três, jantam quatro, da partilha, de termos tempo, tempo de ser.
Tenho muito orgulho em ser americana e quero que os meus filhos usufruam do que há de bom nas duas culturas, mas sem sombra de dúvida que o lado português é rico: infinitamente rico."

Tehur

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Carina e João (23 + 24)

"Não queremos ter filhos."

"É uma opção. Bastamo-nos. O nosso amor basta-se a si próprio. Não precisa de frutos e, ainda assim, está cheio de flores. "

Carina e João

100 Quadripolares que vale a pena conhecer #Teresa (22)

"«Só faz falta quem cá está» é uma expressão que abomino. Pois se faz falta é porque não está, ora essa."

"Qual a tua maior preocupação neste momento?"

"Ser feliz."

Teresa

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Paulo (21)

Estava à espera do Paulo no aeroporto.

Nunca vira o Paulo antes mas já gostava dele há muito como se a presença fossse um mero acessório na nossa história. De facto, é.

A primeira vez que ouvi falar do Paulo foi em 2012 numa das iniciativas mais gira já promovidas a propósito deste blog: a organização de recolha de possíveis dadores de medula óssea em todos os Distritos do País. Foi overwhelming!

O Paulo ficou responsável por dinamizar um determinado distrito do país e foi o maior sucesso. E foi logo ali que fiquei fã da sua proactividade, generosidade, capacidade de acção e dinamismo.

Ao longo deste tempo fomos conversando amiúde, comentando status um do outro, picando-nos com o mesmo tipo de humor “fininho” e corrosivo, politicamente incorrecto e despreocupado. Há uma certa excentricidade que me une ao Paulo, um certo "i don't care" caprichoso, uma atitude anti-herói que nos une.

Depois o Paulo ajudou uma das pessoas para quem eu pedi ajuda. E há uns tempos desafiou-me para avançarmos com a associação. E agora, quando lhe disse que gostava de ajudar a Mariana, retirando o valor necessário para a cadeira do montante que ele me tinha disponibilizado para o arranque da associação surpreendeu-me com a oferta desse valor para a compra da cadeira da Mariana.

O Paulo é o herói mais anti-herói que eu já conheci. Tem o coração do tamanho do Universo mas diz palavrões. Ajuda sem olhar a meios e não é bonzinho. Tem uma generosidade ímpar mas reclama muito. E não quis fazer discursos, nem tirar fotografias nem nada. Só abraçar, assim meio sem jeito, a Mariana.

Viajar para os Açores com o Paulo, recém-conhecido em carne e osso ali, no terminal de partidas do aeroporto, foi um privilégio. "Mas tu vais viajar para os Açores quase num blind date?"- perguntaram os meus amigos.

É difícil explicar que, mesmo sem ter visto o Paulo antes, já o conhecia muito bem.

O Paulo é um herói anti-herói, uma das melhores pessoas que já conheci e, por isso, provavelmente a única pessoa com quem eu poderia embarcar numa aventura como a que aí vem.

Obrigada, "Mr. Fantastic"!

[Obrigada Paulo por esta amizade que começámos agora e que promete muitas e boas aventuras.

Vou apertar o cinto! E treinar as gargalhadas.]

100 Quadripolares que vale a pena conhecer # Bé (20)

"Desde os 3 anos que cresci entre máquinas de costura, tecidos, linhas e toda a parafernália de artes manuais.
A minha tia que me educou era costureira e a minha avó, sem saber ler nem escrever, para além da costura tinha um jeito maravilhoso para as rendas, bordados e tricô.
Mas para tristeza de ambas eu abominava tudo o que se relacionasse com isto, só fazendo alguma coisa obrigada e com muitos protestos.
Para a história ficará o único cachecol que tentei fazer. A partir daí não quis mais saber de agulhas, dedais ou afins.
Há meia dúzia de anos uma amiga ofereceu-me uma máquina de costura que tinha a mais e desde aí ao fazer pequenas peças, percebi que até tinha algum gosto e só lamento não ter aproveitado para aprimorar as técnicas e os saberes que agora ficarão guardados a sete agulhas nas linhas do destino."

Bé